Il n’est pas aisé d’accepter de l’aide lorsque l’on rencontre une perte d’autonomie qu’elle soit passagère ou durable. Cette situation est néanmoins trop souvent peu comprise par l’entourage qui, à force de proposer du soutien à son proche mais en vain, risque également de ressentir un réel sentiment d’impuissance pouvant entrainer un épuisement voire un véritable état de souffrance. Il est alors important de comprendre les mécanismes qui sont à l’œuvre pour la personne en perte d’autonomie en sachant que lorsqu’il y a une pathologie du type neurodégénérative, il est parfois d’autant plus difficile voire impossible pour celle-ci de prendre conscience de son état. Nous allons donc revenir ensemble sur ces différents cas de figure pour tenter d’y voir plus clair et ainsi pouvoir adapter son comportement face à son proche afin de l’accompagner au mieux.
Etape 1 : La reconnaissance de ses troubles
Accepter de l’aide, qu’il s’agisse d’une aide humaine ou d’une aide technique, nécessite en premier lieu de reconnaître ses propres difficultés. Or ce processus peut demander du temps voire n’est pas toujours possible en fonction des troubles que la personne rencontre. Il est donc compliqué d’introduire du soutien à son proche tant que celui-ci n’a pas fait le deuil en quelque sorte de sa condition antérieure. Il est du coup important de respecter ce cheminement qui est propre à chacun et peut prendre plus ou moins de temps. Lors de cette étape néanmoins, il est essentiel de rester à l’écoute de votre proche et d’adopter une attitude bienveillante à son égard. Evitez en ce sens d’évoquer les changements négatifs que vous observez chez votre proche ou de lui faire des reproches voire des critiques sur ce qu’il n’est plus en capacité de faire car cela risque de lui renvoyer de manière brutale sa perte d’autonomie avant même qu’il ait pu l’assimiler. De plus, ces remarques peuvent être perçues comme un jugement de votre part alors même que la personne, quelques soient d’ailleurs ses difficultés, ne fait pas exprès d’être différente de celle que vous avez pourtant connue. Il vaut mieux par conséquent exprimer le fait que vous souhaitiez le meilleur pour elle et ainsi vous autoriser à manifester votre inquiétude pour son devenir et pour son soutien à domicile.
Etape 2 : Se faire aider par un professionnel
Attention par contre car en tant qu’entourage, il n’est pas toujours évident de tenir cette place ni parfois d’être le bon interlocuteur pour entreprendre ce travail de reconnaissance des difficultés du fait de vos liens et de votre histoire avec la personne en perte d’autonomie. Il est donc fondamental de vous faire également aider de professionnels dont c’est la compétence pour évoquer ces sujets souvent douloureux. Pour ce faire, vous pouvez vous tourner vers le médecin traitant ou le médecin spécialiste qui suit votre proche, vers un psychologue ou tout autre professionnel pouvant intervenir comme tiers dans la situation. Cette notion de tiers est importante, et nous y reviendrons à plusieurs reprises dans cet article, car cela permet bien souvent à la personne en difficulté d’échanger plus facilement sur ce qu’elle ressent auprès de quelqu’un qui la rencontre telle qu’elle est, parfois pour la première fois, sans comparaison possible avec ce qu’elle était, et en même temps, cela a pour objectif de préserver l’entourage, lui-même en souffrance. De plus, il n’est pas rare que ce dernier soit la cible facile de la personne en perte d’autonomie qui, ne supportant pas ce qui lui arrive, peut inconsciemment déverser sa colère sur son environnement voire lui imputer une quelconque responsabilité.
Enfin, certaines personnes ne parviendront pas à reconnaître leurs difficultés et ce pour différentes raisons.
La première peut être liée au fait d’être dans le déni de ce qui leur arrive. Cela signifie que la réalité est parfois tellement insupportable pour la personne que celle-ci inconsciemment refuse de reconnaître ou de prendre en compte une partie des changements qui ont eu lieu. Il s’agit d’un mécanisme psychique de défense qui se met généralement en place pour protéger la personne de ce qu’elle ressent comme étant inacceptable. Dans ce cas de figure, si vous ne vous faites pas aider d’un médecin psychiatre ou d’un psychologue, vous risquez d’entrer en conflit avec votre proche et d’entraîner une forme de mal-être dès lors que vous tenterez vous-même d’échanger sur ses difficultés.
La deuxième raison peut s’expliquer d’un point de vue cette fois-ci médical. Il arrive en effet dans le cadre d’une maladie dite neurodégénérative ou à la suite d’un accident neurologique que la personne souffre d’anosognosie. Il est question d’un trouble de la reconnaissance de soi qui empêche donc une personne souffrant d’une pathologie et/ou d’un handicap de prendre conscience de ceux-ci. Il est alors fondamental pour l’entourage d’être accompagné par un professionnel pour mieux comprendre ce qui se joue chez son proche afin de ne plus chercher à lui faire reconnaître ses difficultés. Si à l’inverse par contre, vous insistez à faire entendre à la personne en perte d’autonomie une réalité qu’elle n’est pas en capacité d’assimiler, vous risquez d’engendrer une réelle souffrance chez cette dernière et d’entraîner entre vous une escalade des tensions, ce qui n’aboutira en aucun cas à une acceptation des aides.
Etape 3 : Adapter son positionnement et son comportement face à la perte d’autonomie d’une personne
En tant que proche d’une personne présentant une perte d’autonomie, il est important d’être aidé par un professionnel pour aboutir à la reconnaissance des troubles de cette dernière et ainsi pouvoir travailler à la mise en place de soutien et de relai à domicile. Si toutefois, cette reconnaissance n’était pas possible, alors il est essentiel d’adapter votre positionnement et d’adopter un comportement différent face à la perte d’autonomie de la personne. En ce sens, privilégiez une écoute bienveillante à l’égard de votre proche et évitez de le contrarier voire d’entrer en confrontation directe avec lui en vue de lui faire entendre une réalité qu’il n’est pas en mesure d’assimiler. Vous risquez sinon de développer et d’entretenir une relation conflictuelle qui, à termes, entrainera de la souffrance de part et d’autre.
Prenons l’exemple d’une personne qui présente une maladie neurodégénérative nécessitant une guidance et une stimulation dans les actes du quotidien, comme pour faire sa toilette, mais qu’il refuse l’aide de son proche.
Le premier conseil serait pour l’entourage de ne pas insister dans un premier temps si la personne s’oppose mais de reproposer ultérieurement son aide. Il n’est pas rare en effet que la personne, notamment si elle souffre de troubles cognitifs, accepte l’aide qui lui est proposée mais à un autre moment. Certains paramètres émotionnels chez la personne en perte d’autonomie peuvent nous échapper en tant qu’entourage, c’est pourquoi il ne faut pas insister lorsque l’on est face à un refus et qu’il vaut mieux réitérer sa proposition d’aide à un moment plus propice où son proche sera dans de meilleures dispositions psychologiques.
Etape 4 : Introduire du tiers dans la relation d’aide
Or, cette adaptation, surtout si elle se répète au quotidien, demande à l’entourage beaucoup de patience et entraîne progressivement un épuisement. Il est par conséquent vivement préconisé de faire appel à des professionnels pour vous soulager et soutenir votre proche à la hauteur de ses besoins. Ce dernier acceptera peut-être même plus facilement le soutien s’il est apporté par une personne neutre, extérieure à son environnement car la relation d’aide est dénouée de tout enjeu affectif.
Si par contre, la personne en perte d’autonomie refuse également l’aide d’un professionnel notamment parce qu’elle ne reconnaît pas ses propres difficultés, n’hésitez alors pas à exprimer en tant que proche ce que vous ressentez (inquiétude, fatigue, besoin de répit) afin de faire entendre à cette première votre besoin à vous d’être soutenu. Il s’agit en quelque sorte d’un retournement de situation permettant de mettre en place du soutien pour accompagner l’aidant d’une personne en perte d’autonomie. L’aidé pourra alors peut-être mieux accepter l’introduction d’un relai s’il comprend que c’est avant tout pour soulager son entourage. Il faudra ensuite attendre qu’un lien de confiance s’établisse entre le professionnel, le proche et la personne en perte d’autonomie pour que cette dernière accepte à son tour d’être soutenue.
Pour finir, il est nécessaire de ne pas rester seul en tant que proche aidant et de rencontrer d’autres aidants, en plus de vous faire entourer de professionnels compétents, qui et bien que chaque situation soit unique, pourront vous apporter leurs témoignages, leurs conseils et astuces ainsi qu’un soutien moral en tant que pairs.
Cela permet pour conclure d’aborder la notion d’aidé mais aussi et surtout la notion d’aidant que nous reprendrons de manière plus détaillée dans un prochain article avec les risques et les conséquences que ce rôle engendre à court, moyen et long terme.
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