Qu’est-ce que le répit ?
Si l’on s’intéresse à la définition du mot répit, c’est l’arrêt momentané d’une action, parfois d’une contrainte voire d’une tension ou encore d’une souffrance physique ou morale. Autrement dit, c’est s’autoriser une accalmie ou une pause.
Mais pourquoi parle-t-on de répit et à qui ce terme s’adresse ?
En réalité, cela concerne bien souvent les aidants d’une personne dépendante, qu’elle soit en perte d’autonomie ou en situation de handicap, et qui nécessite un accompagnement partiel ou total dans les actes essentiels du quotidien. Le proche aidant va alors apporter le soutien dont l’aidé a besoin pour rester à domicile. Quelques soient les raisons et les difficultés rencontrées, aujourd’hui on compte entre 8 et 11 millions d’aidants mais on sait qu’avec l’avancée en âge ainsi que l’allongement de l’espérance de vie, ce nombre va être amené à augmenter considérablement dans les prochaines années.
Aussi et parmi les aidants en France, plus des trois quarts sont des aidants familiaux, également appelés proches aidants ou aidants naturels, en sachant que près de la moitié d’entre eux sont des conjoints, les autres étant soit des parents, soit des enfants.
Je vous propose donc dans cet article que l’on se concentre principalement sur les aidants d’une personne âgée en perte d’autonomie afin de nommer les risques et conséquences d’un tel dévouement à moyen et long terme mais aussi de pouvoir explorer ensemble les dispositifs d’accompagnement et de répit qui existent.
Focus sur les aidants de nos aînés
Qu’ils soient de la famille ou qu’il s’agisse d’un proche, d’un ami voire d’un voisin, les aidants ont bien des raisons qui les encouragent à endosser ce rôle mais il est fréquent qu’en tant aidant naturels, ils sous-estiment parfois minimisent ou tout simplement ignorent le statut qui les caractérisent. Un aidant familial va en effet être davantage porté par des motivations affectives, relationnelles et morales du fait des liens qu’il entretient avec son proche que par des motifs d’ordre matériel et financier. Pour autant, il est important de souligner qu’il n’est pas anodin de devenir l’aidant d’un autre, quelque soit le degré de proximité qui nous unit à l’aidé.
Être aidant signifie contribuer au bien-être de son proche en lui apportant un soutien dans les gestes de la vie quotidienne que ce soit pour le ménage, les courses, la préparation des repas mais aussi pour la toilette, l’habillage, le déshabillage ou encore les transferts. De plus et en fonction des situations, l’aidant pourra être amené à veiller au bon suivi médical, à réaliser des petits travaux puis à gérer les démarches administratives et financières. Or et au-delà du sens et de la fierté que le rôle d’aidant peut bien souvent procurer, l’aidant se confronte également à de nombreux risques qu’il ne faut pas ignorer tels que l’épuisement, l’isolement ou encore l’apparition de maladies chroniques. A ce sujet d’ailleurs, on observe que beaucoup d’aidants finissent parfois par s’oublier et par se négliger sur le plan de la santé au point de s’exposer à un risque de surmortalité dans les trois ans qui suivent le début de l’accompagnement ou de la maladie de leur proche.
Il faut donc commencer par reconnaître les aidants et valoriser leur engagement mais aussi les aider à prendre soin d’eux-mêmes et de leur proche aidé. Être aidant, c’est donc se préserver pour pouvoir accompagner et soutenir son proche le plus longtemps possible et dans les meilleures conditions.
Quels sont du coup les solutions de répit et les dispositifs d’aide qui existent ?
Les dispositifs d’accompagnement et de répit
On l’évoquait précédemment, le répit, c’est avant tout prendre du temps pour soi pour se reposer mais aussi se retrouver. Ce sont donc des moments voire des périodes pendant lesquels vous pouvez vaquer à vos propres occupations ou activités, aller faire vos courses ou encore vous rendre à vos rendez-vous sans avoir à vous soucier de votre proche. Pour ce faire, il est important d’anticiper et de repérer quel type de relai vous pourriez solliciter auprès de l’aidé en votre absence.
En réalité, il existe différentes solutions de répit mais qui ne conviennent pas à tous du fait des objectifs différents qu’elles présentent.
Premièrement, vous avez la possibilité de solliciter des heures d’aide à domicile auprès d’un organisme dans le but d’assurer une présence et de proposer un accompagnement personnalisé à la personne. Cette prise en charge permet de répondre aux besoins de votre proche tout en le stimulant autour d’activités. C’est un répit de plus courte durée en général pouvant aller d’une heure à quatre heures par jour mais qui peut être mis en place plusieurs fois par semaine si besoin. Les organismes d’aide à domicile sont habilités aujourd’hui pour répondre à cette prestation mais il existe aussi des services spécialisés dans le lien social qui vont pouvoir proposer une diversité et un large choix dans les activités à domicile ou à l’extérieur avec pour but de rompre avec la solitude et l’isolement.
Deuxièmement et sur l’ensemble du territoire, de nombreux accueils de jour ont été déployés pour permettre à un aidé d’être pris en charge une journée minimum par semaine au sein d’un groupe. Cet accompagnement qui se déroule cette fois-ci à l’extérieur du domicile rencontre en réalité plusieurs objectifs. Pour l’aidé, c’est avant tout lui permettre de favoriser le lien social avec l’extérieur tout en participant à des activités dites de stimulation afin qu’il puisse préserver au maximum ses capacités cognitives et intellectuelles. Quant à l’aidant, cette journée à première vue dédiée à l’aidé, a en fait pour but de lui accorder un véritable moment de répit et de repos. Les bénéfices sont donc multiples car cela permet à l’aidé qui généralement souffre de troubles de la mémoire ou du comportement avec parfois des pertes de repères spatio-temporelles d’être stimulé et de rester actif sans pour autant se sentir juger ni mis en difficulté ou en échec de façon bien souvent involontaire par ses proches. Et en ce qui concerne l’aidant, il a été observé qu’une fois celui-ci plus reposé, il favorisait tout simplement le soutien à domicile de l’aidé car en prenant avant tout soin de lui-même, il peut continuer dans la durée à apporter l’aide dont son proche requiert. Un certificat médical et une évaluation de l’accueil de jour sont néanmoins nécessaires pour que cette prise en charge puisse avoir lieu. Il est important en effet que le groupe soit adapté pour éviter que l’aidé ne se sente en décalage avec les autres participants et de ce fait en difficulté. Le niveau de perte d’autonomie de la personne y sera de la même manière cotée pour s’assurer que l’équipe de prise en charge puisse répondre à ses besoins tout en apportant l’accompagnement nécessaire dans les activités proposées. Il ne faut donc pas attendre que les troubles de la personne âgée soient trop avancés au risque que le personnel des accueils de jour ne soit pas en capacité ni suffisamment étoffé pour permettre ce type d’accompagnement.
Troisièmement, il est essentiel que l’aidant soit bien entouré pour pouvoir endosser ce rôle sur du long terme et sans prendre le risque de s’épuiser, de s’isoler ou encore d’y laisser sa santé. Pour ce faire, il existe des plateformes dites d’accompagnement et de répit qui ont été créées spécifiquement au départ pour les proches accompagnant au quotidien une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Or et aujourd’hui, elles étendent leur soutien à l’ensemble des aidants d’une personne âgée en perte d’autonomie, quelque soit sa maladie, neurodégénérative ou autre, ou son handicap. Plusieurs ateliers vont pouvoir être proposés aux aidants comme des groupes de parole, des séances de relaxation et de bien-être, un accompagnement psychologique ponctuel, des conférences ou temps de formation, des activités culturelles, etc. Les enjeux à nouveau sont pluriels puisqu’il est question de soutenir l’aidant en individuel ou en groupe, de lui permettre de partager avec d’autres aidants son vécu et ses expériences, de prendre du recul sur la situation, de s’informer sur les aides et les dispositifs qui existent et de renouer avec l’extérieur pour ne plus se sentir seul. De plus, il n’est pas rare que des activités aidant/aidé y soient organisées afin de retrouver une complicité parfois perdue voire une vie en société pour les couples. Ces plateformes peuvent d’ailleurs des fois être adossées aux accueils de jour, ce qui est pratique pour prendre en charge l’aidé le temps que son aidant prenne du temps pour lui. On retrouve aussi les maisons des aidants qui de la même manière sont de véritables lieux d’informations et d’échanges dont les objectifs sont de permettre aux accompagnants de trouver de nouvelles ressources en étant entourés de professionnels formés aux maladies ou au handicap qui peuvent concerner l’aidé et en mesure d’aider à trouver les réponses adaptées aux besoins de chacun en fonction de chaque situation. Les territoires ne sont néanmoins pas tous pourvus de ces dispositifs de façon équitable.
Quatrièmement, il est important d’évoquer ensemble les hébergements temporaires que bien souvent les EHPAD (Etablissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes) sont en capacité de proposer. Il s’agit de pouvoir accueillir l’aidé au sein d’un établissement pendant une durée limitée dans le temps afin de prodiguer à ce premier tous les soins et l’accompagnement dont il a besoin tout en permettant à l’aidant de récupérer et de prendre du temps pour lui. On peut parler en quelque sorte de répit partagé pour permettre à l’aidant et à l’aidé de mieux se retrouver à l’issue. Il est en général préconisé d’anticiper la réservation d’un tel séjour, un peu comme on pourrait le faire pour programmer ses vacances, car les structures n’ont pas forcément de place au moment souhaité ou dans l’urgence. En cas toutefois d’hospitalisation de l’aidant ou d’incapacité chez ce dernier à assurer son rôle auprès de l’aidé, il est possible de questionner les EHPAD en dernière minute car il n’est pas non plus rare que des désistements aient lieu ou que toutes les chambres ne soient pas occupées. Un dossier sera alors à constituer avec une partie médicale qui sera à compléter par le médecin traitant de l’aidé. Ce sera ensuite aux établissements d’apprécier s’ils ont la disponibilité et la possibilité de prendre en charge la personne. Un hébergement temporaire n’excède en général pas trois mois à suivre ou à répartir dans l’année au risque que cela se transforme de façon non officielle en séjour dit permanent. A l’inverse, il est conseillé de réserver un séjour d’une durée minimum d’une semaine en sachant que certaines structures peuvent parfois imposer deux semaines à un mois d’hébergement pour faciliter l’adaptation de l’aidé et lui permettre de trouver ses repères. Lorsqu’en effet la durée de cet accueil est trop courte, on observe également que l’aidant n’a pas le temps de lâcher prise et de se ressourcer. Pour finir, les hébergements temporaires ont avant tout été pensés pour favoriser le soutien à domicile de l’aidé tout en le préparant petit à petit à la vie en collectivité s’il était nécessaire par la suite qu’il intègre un EHPAD de manière permanente.
Enfin, le système de baluchonnage ou relayage en France est une solution de répit pour les aidants et de garde à domicile pour les aidés qui se développe de plus en plus. Inventé en 1999 au Québec, cette pratique permet à l’aidant de s’absenter et de bénéficier d’un relai 24h/24 par un professionnel au domicile de son proche pour une durée de plusieurs jours. Le professionnel en question réalise les tâches effectuées habituellement par l’aidant, apporte un soutien à l’aidé dans les différents actes de la vie quotidienne que ce soit au niveau de la toilette, des repas ou des déplacements, et enfin assure auprès de celui-ci une présence rassurante et une compagnie. Ce dispositif permet à la personne âgée en perte d’autonomie de rester dans son environnement de vie avec ses propres repères tout en préservant l’aidant afin qu’il ne s’épuise pas. La difficulté toutefois en France est qu’il n’existe pas encore de cadre réglementaire adapté à cette solution en termes notamment de droit du travail mais différentes structures œuvrent d’ores-et-déjà pour déployer ce service à domicile.
Quelles sont les aides financières rattachées à ces solutions de répit ?
Plusieurs prises en charge existent et peuvent être sollicitées pour vous aider financer ces prestations. Elles vont toutefois dépendre de plusieurs critères centrés autour du degré de perte d’autonomie de l’aidé, de son âge parfois, des ressources de ce dernier ou du couple aidant/aidé, etc. Pour en savoir plus, je vous invite alors à vous diriger vers les articles qui concernent essentiellement l’APA et les aides des caisses de retraite.
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